X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症(XLH)の患者さんとご家族が集う
同じ体験を持つ患者さんとご家族のリアルな「声」を大切に、
オンラインでつながる仲間たちとともに学び、支え合うコミュニティを目指しています。
X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症(XLH)の患者さんやご家族の皆さんが
幅広い情報の収集にふれ、また対話できる場の提供を目指しています。
また、オンラインコミュニティ内で同じ体験を持つ方が
疾患・治療・生活における気づきや工夫を共有することで、
必要な情報や支援を得られるようにサポートしたいと考えています。
コミュニティの参加については、下記ボタンよりアクセスしていただき、
登録手続きを行っていただく必要があります。
皆様のご参加をお待ちしております。
※このオンラインコミュニティは試験的に開始されますので、
今後の運営方針やコミュニティの仕様については変更される可能性があります。ご了承ください。
※くるこつボイスへ参加する際にはFacebookアカウントの登録が必要となります。
※何かご質問やご不明点がございましたら、お気軽にお問い合わせください。
くるこつボイス事務局
support@kurukotsuvoice.com
受付時間：午前10時～午後6時（土日・祝日・年末年始を除きます）
※本企画は協和キリン株式会社が提供・管理しており、
協和キリン株式会社が委託した株式会社ガイアックスが運営しています。