くるこつボイス
Facebookグループコミュニティ規約

このグループについて

はじめに

  • このグループは以下の項目に該当する方々が、疾患を理解し、治療に向き合うための知識や情報の交換、共有を図ることを目的としています。
    • 低リン血症性くる病・骨軟化症およびX染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症(XLH)の当事者（疑いのある方、診断された方、治療中の方）
    • 上記当事者のご家族
  • 情報交換と共有について
    • 疾患の正しい知識を得て、より良い療養生活を送れるようにユーザーは相互の情報交換ならびに患児、患者と家族間の親睦、交流を図りましょう。
    • 患児、患者と家族の生活の質の向上を目指して活動しましょう。
    • 互いに支え合う場の提供をお願いします。
    • 同じ環境にいる方や疾患を抱えている方と日々の生活の悩みを相談できる繋がりを作ることを目標としています。

さいごに

  • グループ内のメンバー全員が気持ち良く利用出来るよう、ご協力のほどよろしくお願いいたします。
  • なお、ルールを守れない方に関しては管理者権限において強制的に退会をしていただくこともあります。ご理解いただけますようお願いいたします。

くるこつボイス　Facebookコミュニティーガイドライン（利用規約）

１．このページについて

  • くるこつボイス　Facebookコミュニティーページへようこそ。
  • 協和キリン株式会社（以下「当社」といいます。）またはその代理人が提供するこのコミュニティーページ（以下「本ページ」といいます。）は、ご利用者様である低リン血症性くる病・骨軟化症およびX染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症(XLH)の患者さん、患者さんのご家族（以下「ユーザー」といいます。）が、疾患の正しい知識を得て、より良い療養生活を送れるように、ユーザー同士のつながりや励ましあい、情報交流を行う場であるとともに、本ページのユーザーが当社の提供するwebサポートを通じて継続的に正しい情報にアクセスしていただくことを目的としたFacebookページです。
  • 本ページ上に掲載されているすべてのコンテンツは、医師その他医療関係者による医学的アドバイスの代わりになるものではありません。また、当社の製品やその効能を宣伝・広告するものでもありません。
  • 本ページ上の情報をもとに医師の判断を要する個別の健康相談・治療内容に関するお問い合わせにはお答えいたしかねますので、必ず医師・薬剤師にご相談をお願いいたします。
  •  協和キリン株式会社について
    • 当社は、「医薬」の事業分野において、高度な技術とユニークな視点で独自の研究を進め、高品質の製品を開発・提供しています。日本を代表するライフサイエンス企業として、常に新しい可能性へ挑戦し、世界の人々の健康と暮らしに貢献していきます。

２．利用規約等

  • Facebook利用規約等（https://ja-jp.facebook.com/policies）、及び本ガイドラインは、本ページ及びこれに関連するサービスの全てに適用されます。
  • ユーザーは、事前に本ガイドライン等をご確認いただき、同意された場合にのみご利用ください。
  • くるこつボイス　Facebookコミュニティを利用しているユーザーは、利用規約等に同意したものとみなします。

３．個人情報等の取り扱い

  • 当社の「個人情報保護方針」に基づき、本ページ利用者のプライバシーを尊重します。
  • 当社がユーザーの個人情報、ユーザーのパーソナルデータ（ユーザーが入力された個人に関する情報等）を取得することになる場合、当社の「個人情報保護方針」（https://www.kyowakirin.co.jp/privacy_policy/index.html#anc-policy）に従って利用いたします。
  • 当社は、皆様から取得した個人情報を処理するに際して、委託先を利用する場合があります。

４．ユーザーのコメント・当社の返信

  • 本ページ上に掲載される当社のコンテンツに対して、ユーザーからコメントや返信を頂戴した場合は、当社が掲載したコンテンツに関する内容であるものに限定させていただきます。
  • ユーザーから頂戴するコメントや返信等は、当社が掲載したコンテンツに関する内容であるか、及び本ページの本旨に沿ったものであるかを当社（またはその代理人）で判断させていただきます。そのため、頂戴したコメントに対して当社が返信をさせていただく場合には、直ちに本ページ上に掲載されることはございません。
  • ユーザーから頂戴するコメントや返信に、例えば下記の内容が含まれている場合には、本ページに掲載されない、又は削除されることがあります。（あくまでも例示ですのでこれらに限定されるものではありません。）
    （１）医薬品（処方薬、市販薬、開発品、未承認薬を含む。）の販売名又は一般名を含む内容
    （２）副作用その他医薬品の安全性・品質に関する内容
    （３）医師等が行うべきアドバイス及びアドバイスの依頼
    （４）医療従事者、医療機関、製薬会社その他の特定の者、組織、会社等を示す情報、又はそれらを識別することができる内容
    （５）不適切な生活習慣を推奨するなど、本ページの趣旨に添わないと思われる著名な者、組織、会社等を示す内容、又はそれらを識別することができる内容
    （６）虚偽または本ページの他のユーザーに誤解を生じさせる可能性のある内容
    （７）薬物の不適切な使用を助長する表現、暴力的・反社会的な表現、犯罪行為に関連する表現、その他法令に違反する内容
    （８）当社、本ページの他のユーザーその他の第三者に不利益、損害、不快感を与える内容、第三者の名誉または信用を毀損する内容、その他公序良俗に反する内容
    （９）正当な権限なく第三者のコンテンツ等を複製・転載・再配布等するもの、第三者の知的財産権、肖像権、プライバシーの権利、名誉、その他の権利または利益を侵害する内容
    （10）本ページの他のユーザーのIDまたはパスワードの不正利用又は第三者へのなりすましの疑いのある投稿
    （11）同じ投稿の過剰な繰り返しやスパム、その他大量の投稿
    （12）本ページとは関連しないサービス・製品のプロモーション情報、それらのサービス・製品に関するWebサイトのリンク情報
    （13）Facebook利用規約等に反するおそれのある投稿
    （14）当社が不適切と判断するもの

５．権利の帰属

（１）本ページに掲載されているすべてのコンテンツ（文書、写真、イラスト、画像、図表、映像、音声、プログラムなど）は、著作権法、関連法律で保護されています。これらのコンテンツについて、権利者の許可なく、複製・転用などをすることは法律で禁止されています。なお、本ページに掲載されている内容の全部または一部について、雑誌・書籍などの紙媒体、ホームページやCD-ROMなどの電子媒体などへ転載・掲載する場合は、事前に当社の書面による許諾が必要となります。
（２）本ページにて、ユーザーがコメント・返信などを含む情報を投稿・送信・提供いただく場合、そのユーザーには以下について同意していただいたものとします。

（a）ユーザーご自身が投稿・送信・提供いただくことに問題がない情報であること、情報が第三者の権利を侵害していないことについて確認し、当社に対し保証する。
（b）当社に対して、それらの情報を国内外において無償かつ非独占的に使用する権利（複製、上映、公衆送信、展示、頒布、翻訳、改変などを行うこと）を許諾する。
（c）当社及び当社から権利を承継、あるいは許諾された者に対して著作者人格権を行使しない。

６．免責事項

  • 当社は、本ページに情報を掲載する際には万全を期し、また本ページ上の情報について細心の注意を払って更新・運営しておりますが、それらの情報が正確であるか、妥当であるか、最新であるか、またユーザーにとって有用であるか、ユーザーの目的に合ったものであるか、などについて一切保証いたしません。
  • ユーザーが本ページに掲載されている情報によって、または本ページをご利用になられたことによって発生したいかなるトラブル、損失、損害についても一切責任を負いません。
  • 当社は、本ページで公開されている情報の変更・削除などは、原則としてユーザーへの予告なしに行います。
  • やむを得ない事由により、予告なく本ページの公開を中断あるいは中止させていただくことがありますので、あらかじめご了承ください。
  • 当社は、本ページの情報の変更・削除、公開の中断・中止により、ユーザーに発生したいかなるトラブル、損失、損害についても一切責任を負いません。

7．お問い合わせ窓口

  • 本ページに関するご意見・ご質問・苦情のお申出その他個人情報・パーソナルデータの取扱いに関するお問い合わせは、こちら（くるこつボイス事務局support@kurukotsuvoice.com）（または当社の定める方法をご利用者様に連絡した場合はその方法）でのみお受けいたします。

管理者からのグループルール

  • 広告・営業・宣伝・セミナーなどの勧誘の禁止
    • 広告、宣伝、プロモーション、セミナー等への勧誘は一切禁止しています。また、それらを紹介する行為も禁止です。
  • グループの趣旨に反する投稿の禁止
    • グループの趣旨に反する投稿は予告なく削除します。
  • ソースやエビデンスが明確でない治療法・体験談の紹介禁止
    • 疾患に関するエビデンスのない治療法や体験談の紹介は禁止しています。一次ソースが明確なものだけが許可されます。同時に食べ物、飲み物、サプリメント等もエビデンスが明確なものに限ります。
    • 民間治療の紹介は禁止です。（瞑想、気功・ヨガ、呪文師、シャーマン、霊気治療、ホメオパシー、鍼灸、マッサージ治療、整骨、漢方、磁気療法など。）
    • 精神的な弱みをついて忍び寄る詐欺治療などを行う人が入り込む可能性を回避するために管理者権限において強制的に退会をしてもらうこともありますので、ご理解いただけますようお願いいたします。
  • 他のサイトや記事の紹介について
    • エビデンスや一次ソースが明確でないサイトや記事の紹介は禁止しています。基本的には当該サイトや記事から、エビデンスや一次ソースを参照できるものに限ります。 特にYoutube等の動画は、エビデンスが参照できないものが多いので注意してください。
    • X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症(XLH)の情報を知りたい方は「くるこつ広場」を参考にしてください（https://www.kurukotsu.com/ )。
  • 薬剤に関する質問、投稿、紹介は禁止
  • ユーザーのコミュニケーション
    • ユーザーがグループ内で共有する情報は、グループ内でのみ共有され、個人的な目的で外部に漏れないようにしてください。
    • ユーザーがグループ内で共有する情報には、個人情報や機密情報が含まれる場合がありますので、その情報は適切に扱ってください。
    • ユーザーがグループ内で他のユーザーに対して発言する際には、相手を尊重してください。
    • 本ページのルールを守れないものは予告なしに強制退会をさせていただく場合があります。
  • このグループのユーザー定義について
    • X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症(XLH)の当事者
    • 上記当事者のご家族
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